Εκτίμηση της Αντίληψης των Παιδιών με Κυστική Ίνωση για τη Σωματική και Συναισθηματική τους Υγεία

Η κυστική ινώδης νόσος είναι το συχνότερο κληρονομικό νόσημα και αφορά στη λευκή φυλή. Η αντιμετώπιση της νόσου είναι πολύπλευρη και εστιάζεται στη φαρμακευτική θεραπεία, στη φυσικοθεραπεία, στη σωματική άσκηση, στη σωστή διατροφή, στη μεταμόσχευση πνευμόνων και στη γονιδιακή θεραπεία. Σκοπός της μελέτης ήταν η εκτίμηση της αντίληψης των παιδιών με κυστική ίνωση για τη σωματική και συναισθηματική τους υγεία. Υλικό και Μέθοδος: Το δείγμα της μελέτης αποτέλεσαν 100 παιδιά με κυστική ίνωση που ήταν εγγεγραμμένα στον ελληνικό σύλλογο κυστικής ίνωσης. Τα στοιχεία συλλέχθηκαν με τη συμπλήρωση της κλίμακας σωματικών και συναισθηματικών προβλημάτων. Η στατιστική ανάλυση των δεδομένων έγινε με το στατιστικό πακέτο SPSS έκδοση 22 και με την εφαρμογή της στατιστικής δοκιμασίας t-test και anova. Το επίπεδο στατιστικής σημαντικότητας τέθηκε στο ≤5%. Αποτελέσματα: Από τα 100 παιδιά του δείγματος το 59% ήταν αγόρια και το 45% είχε ηλικία κάτω των 12 ετών. Τη σωματική υγεία βαθμολόγησαν αρνητικότερα τα παιδιά μονογονεϊκών οικογενειών (p=0,004), παιδιά μητέρων πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης (p=0,001), τα δευτερότοκα παιδιά (p=0,006), τα παιδιά που είναι λίγο ενημερωμένα (p<0,001), τα παιδιά που λαμβάνουν αντιβιοτικά (p=0,054), τα παιδιά που λαμβάνουν παγκρεατικά ένζυμα 1–2 φορές την ημέρα (p<0,001), τα παιδιά που κάνουν εισπνοές με βλεννολυτικά φάρμακα (p<0,001), παιδιά που φυσούν νερό με καλαμάκι μέχρι 5΄ (p=0,037), παιδιά που χρησιμοποιούν εξασκητή αναπνοής μέχρι 5΄ (p=0,014), παιδιά που κάνουν φυσικοθεραπεία περισσότερο από 20΄ (p<0,001). Τη συναισθηματική υγεία των παιδιών βαθμολογούν αρνητικότερα τα παιδιά που κάνουν ασκήσεις φυσικοθεραπείας που διαρκούν περισσότερο από 20΄ (p=0,021), ασκήσεις χαλάρωσης που διαρκούν περισσότερο από 6΄–10΄ (p<0,001), δραστηριότητες παροχέτευσης, να φυσά μπαλάκια σε επίπεδη επιφάνεια περισσότερο από 10΄ (p<0,001), να σφυρίζει με σφυρίχτρα (p<0,001), να χρησιμοποιεί εξασκητή μέχρι 10΄ (p<0,001), να παράγει δυνατά ήχους με το στόμα περισσότερο από 5΄ (p<0,001). Συνολική βαθμολογία της κλίμακας βαθμολόγησαν αρνητικότερα παιδιά μητέρων πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης (p=0,001), παιδιά πατέρων ιδιωτικών υπαλλήλων (p<0,001), παιδιά ανέργων μητέρων (p=0,012), τα μοναχοπαίδια (p=0,020), δευτερότοκα παιδιά (p=0,001), παιδιά που είναι πάρα πολύ ενημερωμένα (p=0,006), παιδιά αλλοδαπών (p=0,047), παιδιά που χρησιμοποιούν φάρμακα με εισπνοές (p=0,005), παιδιά που λαμβάνουν αντιβιοτικά p=0,006), παιδιά που κάνουν ασκήσεις χαλάρωσης περισσότερο από 6΄ (p<0,001), παιδιά που δεν παράγουν ήχους (p<0,001). Συμπεράσματα: Τα παιδιά με κυστική ίνωση σε ποσοστό 90% αντιλαμβάνονται τη σωματική και συναισθηματική τους υγεία ως σχετικά καλή έως καλή ενώ μόνο το 4% έως πολύ καλή και το 6% έως κακή. Επίσης, παρατηρήθηκε ότι διάφοροι κοινωνικο δημογραφικοί παράγοντες επηρεάζουν την αντίληψη των παιδιών για την κατάσταση της υγείας τους.